火狐体育火狐体育举办失语症读书俱乐部

编者注：为了保护读书会参与者的隐私，本文均使用笔名。

戴夫喜欢读书。他在纽约一家著名出版社担任高级执行编辑长达30年，但由于多次中风导致的失语症，使他的职业生涯和阅读能力戛然而止。

他说：“七年前我第一次中风……一年前，我有两次和三次中风。”经过艰苦的努力和大量的治疗，戴夫又开始阅读了，尽管速度很慢。每周，他都会从位于小瀑布的家中前往位于布卢姆菲尔德的火狐体育传播科学与疾病系诊所，参加失语症读书俱乐部。顾名思义，俱乐部里的大多数人都有失语症，或者用会员阿米莉亚的话来说，是一种“语言问题”，可能是由中风、头部受伤、脑肿瘤或感染引起的。

今天，这个小组正在讨论他们目前的选书：克里斯蒂·莱夫特里（Christy Lefteri）的小说《阿勒颇养蜂人》（the Beekeeper of Aleppo），讲述了一对夫妇为了逃避家乡叙利亚的战争而前往英国的故事。2013年，金中风了。

编辑戴夫（Dave）的工作是编辑和批准书籍的出版，他很挣扎。像“章节”或“书”这样的词，以及他的读书会朋友的名字，他有时会避开，但他积极参与。相反，他指向他的书、页面和人物。

“穆斯林妇女……戴头巾吗？”他吞吞吐吐地问书中的主人公。“他们……整个生命吗?所以…………Afra……穿…………high-jab吗?”

戴夫有时说话结结巴巴，句子结构简单，这在他的语言恢复过程中是一个巨大的里程碑。随着读书会的进行，他的沟通也在进行。“这就像布鲁斯·威利斯，”他一度说。

他和其他读书俱乐部成员推测是什么导致了这位演员的失语症。就像威利斯圈子外的大多数人一样，他们不知道是什么导致了这位动作电影明星的失语症和最终的退休，然而，他们对语言障碍非常熟悉。

大多数读书俱乐部的成员也是该中心的客户，接受火狐体育火狐体育语言病理学学生的个人或团体治疗，这些学生由有执照的语言病理学治疗师监督。

“我说不出话来，”阿米莉亚说，她曾是一名地理老师，2010年中风。她没有试图打电话给火狐体育火狐体育医院，而是发现自己从林德赫斯特的家开车去诊所更容易，“他们直接把我带了进去”。

经过多年的治疗和语言病理学家的帮助，戴夫、金和阿米莉亚恢复了声音，也恢复了阅读的能力。

“对于这些特殊的客户来说，阅读是一项他们喜欢的技能，但已经失去了，或者他们正在努力，”火狐体育火狐体育的临床主管黛安·波勒德里解释说。“读书俱乐部”是专门为那些想要阅读但由于脑损伤无法阅读或再次阅读有困难的客户提供机会的。它确实提供了一种发泄的方式，提高了生活质量，并提供了一个就感兴趣的话题进行对话交流的机会。”

火狐体育火狐体育的读书俱乐部是效仿加州失语症中心的book Connection™失语症读书俱乐部，失语症读书俱乐部是在1999年从客户那里了解到“他们无法‘读一本好书’是脑损伤或中风后最大的损失之一”后成立的。研究表明，读书俱乐部可以提供一个支持系统，以对抗失语症常见的社交和阅读能力下降。

失语症和布鲁斯·威利斯的公告

尽管在美国有超过200万人患有失语症——比肌肉萎缩症或多发性硬化症还多，根据加州失语症中心的数据——很少有人意识到这一点，直到最近布鲁斯·威利斯（他在火狐体育火狐体育学习戏剧，并于1996年获得荣誉文学博士学位）“离开”表演的消息。该中心将失语症描述为一个医学术语，指的是“脑损伤后语言能力的丧失或减少，包括说话、理解、阅读和/或写作，通常是中风的结果。”

威利斯的揭露将失语症推到了聚光灯下，另一位备受瞩目的失语症患者说：“我们对失语症的讨论不够。”

“但我们应该这样做，”前国会女议员加布里埃尔·“加比”·吉福兹（Gabrielle“Gabby”Giffords）最近在《华盛顿邮报》（Washington Post）的一篇题为《失语症让我难以说话》的专栏文章中写道。但我并没有失声。”

吉福兹在2011年的一次暗杀中幸存下来，那次暗杀导致她的头骨破碎，并受了其他伤。她写道：“沟通方式不同的人不希望被当成负担或被抛弃。我们在寻求——我们也应该得到——和其他人一样的人际关系。”

失语症读书俱乐部，强调“俱乐部”

阿米莉亚和金自2017年成立以来一直是读书俱乐部的成员，而参加了几年的戴夫是新成员。他们是一群关系紧密的人，曾经是贪婪的读者，周二早上聚在一起参加读书俱乐部的讨论和社交活动。

会员们从Polledri提供的五种不同类型的书中选择他们想读的书，包括非小说类、小说类、推理类、传记或回忆录类。

“有一些非常好的书……也有一些糟糕的书，”金说，引发了笑声。“更多的是人们的陪伴让我在他们中间感到舒适。”

这本书为该组织提供了一些沉重的读物，他们将莱夫特里书中的叙利亚战争与当前乌克兰的战争和暴行进行了比较。阿米莉亚建议，这群人可能想“读一部喜剧”作为他们的下一本书选择。

火狐体育火狐体育言语语言病理学研究生劳伦·麦克阿瑟和杰西卡·鲁索都是23岁，将于5月毕业，她们负责监督读书俱乐部的会议。学生们指定阅读，通常是每周一到两章，根据长度而定。他们尽量避免一次分配超过50页，因为成员的阅读水平各不相同。目标是在11周内读完一本书；读书俱乐部的会议在大学的学期期间同时举行。

为了鼓励成员之间的讨论，学生们可以在白板上写下一句话或一句话。Polledri说，通过促进讨论，McArthur和Russo“真正针对的是这些客户在非常高的沟通水平上进行沟通的能力。”

对于那些像Dave一样需要更多视觉辅助的人，他们也提供地图，他们还编写了章节摘要，在会议之前和会议期间分发。Polledri解释说，后者是因为“客户会抱怨忘记他们读过的东西。”“这样他们就可以参考总结并进行讨论。”

麦克阿瑟说：“对于读书俱乐部来说，重点是社交方面。这真的给他们提供了一个安全的空间，让他们与朋友交流，阅读这本书，并为他们提供支持。这是一个非常重要的方面，因为它关系到他们的生活质量。”

她说，这些课程并不是“严格管制的”。“我们经常偏离主题，尤其是在与这本书有关的时事方面。我们一直在谈论乌克兰，因为它与这本书有相似之处。”

言语语言病理学诊所主任凯瑟琳·帕帕斯（Katherine Papas）说，通常情况下，言语语言病理学专业的学生会在读书会的任务中获得临床时间，但麦克阿瑟和罗素是志愿者，因为他们已经完成了三个学期的临床时间。他们自愿做志愿者是因为他们想要与团体和成年人一起工作的经验。

“我们的一个好朋友上学期也组织了这个读书会，她告诉我这个读书会有多棒，所以我欣然接受了这个机会，”鲁索说，她给爸爸发了邮件，几乎是请求他领导这个读书会。

麦克阿瑟说，一旦她获得了语言治疗师的执照，她想和成年人一起工作。“我想在医院或康复中心工作。”

麦克阿瑟和罗素说，与读书俱乐部成员一起工作，帮助他们度过了研究生院有时充满压力的日子。鲁索说，除了感觉自己富有成效之外，她还喜欢“有趣的谈话”。

“离开这个读书俱乐部我会很难过，”她说。“离开将是最艰难的事情之一，因为我期待着它。这真的是一次很棒的经历，我很高兴我能成为其中的一部分。”

罗素说，在会议期间，学生们努力“利用”读书俱乐部成员的优势。“你可以看到这种动态，尤其是在这三家公司之间；他们非常支持彼此。当他们中的一个人倒下时，其他的人会帮助另一个人站起来。在这个读书俱乐部里，我们建立了深厚的友谊。他们真的都互相支持，这是社会沟通的一个重要方面。”

寻找语言、欢笑和爱

Polledri说，虽然沟通是诊所的主要关注点，但语言病理团队也关注生活质量问题。

读书俱乐部“给了我们的客户一个机会，让他们有机会与理解他们的挣扎、有同样挣扎的人一起参与一项他们失去的活动，”她说。“看到他们互相支持真的很神奇。”

此外，“这种支持让他们恢复了能够帮助他人的感觉，而这种感觉在脑损伤后就会消失，”波勒德里说。“你成为被帮助的人，而不是帮助别人的人，我们的成人失语症小组和读书俱乐部使他们能够互相帮助，所以，这是非常特别的。”

在读书俱乐部的活动中，支持和鼓励得到了充分的展示。

“我的大脑不再工作了，”戴夫一度说。

“你的大脑在工作，”阿米莉亚告诉他。“你中风了。”

“中风。是的……我必须变得更好，”他回答。

“戴夫，我认为你做得很好，”阿米莉亚安慰他。“我真的认为你做得很好。”

“我同意，”麦克阿瑟补充道。“你做得很好。看看你已经走了多远。”

戴夫向一位来访者解释说：“我中风了。七年前……我不会说话……他们（语言治疗师和学生）帮助我……我什么也说不出来。”

尽管一再提到他的中风，并谈到他如何怀念出版——或者像他有时说的那样“我曾经是什么样子”——但很明显，戴夫很享受成为班里的小丑。

有一次，他谈到中风对人们的影响是不同的。“不管你得了什么病，都是中风。所以我们才会有戴安这样的人。她帮了我们很多。我真的不知道……但我应该这么说，”他说，引起了人群的笑声。

这种帮助，以及鼓励和友谊，是让成员们回来的原因。

“我们在一起很长时间了，”Kim说，她住在Glen Ridge，患有失用症，由于大脑和身体运动（如嘴唇、舌头、下巴和四肢）之间的脱节，说话很困难。“有类似疾病的人让我感到安慰。我和他们在一起感到很自在。这非常重要。”

戴夫是这样总结的：“我来这里是为了找乐子的……”然后他取笑阿米莉亚和金，补充道：“我不确定我是否喜欢这两个家伙。”

人群再次爆发出笑声。他笑着补充道：“不，我真的……和很多人成为了朋友。真是太棒了。我爱我所拥有的。我到处都爱他们。”

阿米莉亚补充说：“我觉得如果我能再好一点，这就是我一直来这里的原因。金说了一切。这是我们得到的安慰，因为我们不是……我们可以说话，但你知道，有时很难……我们会犯错误，我们会说错，我们都知道。我们都知道这一点。”

戴夫插话说：“他们教我……如何阅读……就像我又回到了童年一样。”

他指着阿米莉亚说：“她帮助了我……我不擅长我以前做的事情。他们告诉我怎么做。他们告诉我怎么做。她告诉我怎么做。”

阿米莉亚回答说：“哦，我现在想哭了。来吧，戴夫，我的天哪！”

特约撰稿人西尔维亚·a·马丁内斯报道。照片由大学摄影师迈克·彼得斯提供。